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蝴蝶宝贝 (2021)

  • 别名:A Glimpse Into Butterfly Children
  • 豆瓣评分:  未知
  • 导演: 黎小锋 / 贾恺
  • 类型:纪录片
  • 语言: 汉语普通话
  • 地区: 中国大陆
  • 片长: 110分钟
  • 资源状态:
  • 更新时间:
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蝴蝶宝贝又名A Glimpse Into Butterfly Children

EB(遗传性大疱性表皮松解症),被认为是人类最痛苦的疾病之一。患者身体如同蝴蝶翅翼一样脆弱,任何摩擦、撕扯,甚至来自母亲的拥抱,都有可能让其**。这种病极为罕见,发病率约两万分之一,多为遗传。本片关注了上海、南通、 厦门、青岛等地若干不同性别、不同年龄的EB患者及其家庭,采用社会-广角与个体-微距交叉进行的拍摄方式,深入记录这些“蝴蝶宝贝”如何面对生存考验与现 实困境,如何与伴随终生的疾病纠缠、**、和解、共处。

发布于2021年。由黎小锋、贾恺执导,

《蝴蝶宝贝》评价

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kazenoko 2023-07-28

看得心痛。同時,為科普和展示罕見病患者生活的紀錄片點贊,希望更多的人瞭解和關注罕見病這個社會議題。